斌斌9岁，体重90多斤，个头已经差不多到妈妈肩膀了，看起来是一个非常壮实的小男孩。很容易发现他的与众不同：多动、亢奋、情绪不稳定，嘴里不时发出不明意义的音节，却没法说话。即将到来的“六一”儿童节，斌斌全无所知。
六一儿童节是孩子们的节日，包括像斌斌一样的儿童不幸残疾，他们的成长之路需要父母、家人付出更多的时间、精力，承受难以想象的压力。近年来政府民生工程及各项保障措施不断完善，很大程度为残疾儿童家庭减轻了负担，照亮了他们的前行路。但长期繁重的照料任务，对孩子未来的焦虑，周边人的不理解和歧视等，仍让不少残疾儿童家长倍感艰辛。很多家长因为陪伴孩子难以正常工作，家庭经济困难，生活面临困境。
“他是典型重度孤独症的孩子。”5月24日下午，在合肥市蜀山区春语儿童康复中心的一间康复教室外，妈妈蔡玲等着接儿子斌斌放学。斌斌和弟弟都是孤独症儿童，从斌斌出生起，蔡玲没有睡过一天整觉，没有任何属于自己的时间。
只要出门 就一直在道歉
斌斌至今生活不能自理。穿衣服不会分前后，吃饭不知道饱，会一直吃到吐。康复了三年，现在大小便可以自己上，已经是很大的进步，但分不清场合。在公园玩的时候如果尿急，也会忽然脱裤子小便。这个时候，常常会引来其他游客的责怪。“人家会觉得，你这么大的孩子怎么这样，就只能不断地道歉。只要出门，就一直在道歉。”
蔡玲今年38岁，看起来有些憔悴。结婚前，她是化妆品销售员。那时候年轻漂亮，喜欢跟朋友一起逛街、唱歌、旅游，从来没有听说过“自闭症”、“孤独症”。对于婚后的生活她有过很多设想，从没想过是现在这样。
2012年，斌斌出生了。还是个婴儿的时候，蔡玲就发现这个孩子特别难带。“睡眠特别不好，经常哭，经常吐奶。”孩子越大，蔡玲越觉得不对劲。“特别好动、亢奋，不会说话，也听不懂大人讲话，想要什么东西不会表达。”两岁多的时候，蔡玲带着斌斌去了医院。“孤独症一般不到三岁不能确诊，但他的症状非常典型，重度孤独症。”
从孩子出生 没睡过整觉
确诊只是开始，陪着斌斌长大的每一天都充满艰辛。斌斌睡眠不好，不仅睡得晚，而且睡眠时间很短。经常凌晨1点好不容易哄睡着，凌晨3点又醒了。蔡玲只能起床把他拉回床上。可就算躺回床上，斌斌依然会很亢奋，过一会又爬起来，只能再把他拉回来。如此往复，直到天亮。从斌斌出生开始，蔡玲没有睡过一个整觉。
尽管睡眠不好，白天醒着的时候，斌斌大多数时间依然很亢奋。斌斌白天在康复中心康复，晚上回家。从接到孩子的那一刻起，蔡玲的心就一直悬着。“一直动，不闲着。喜欢撕纸，家里的餐巾纸、厕纸不知道撕了多少。喜欢玩水，喜欢爬窗户，简直是‘飞檐走壁’。”有时候一眼没看见，就听见“轰”一声，孩子从窗户上掉下来。蔡玲家住合肥五里墩附近的一个老小区的单元楼五楼，一开始斌斌还喜欢往楼下扔东西。发现以后，蔡玲把家里所有的窗户封了起来，只能开一道缝。
很多家长头疼孩子喜欢玩电子产品，斌斌亢奋不停歇的时候，蔡玲却想过：“要是他喜欢看手机就好了，给他一个手机，也能安静一会啊。”斌斌很难控制自己的情绪，有时候躺在床上会忽然哭起来，怎么哄都哄不好，一直哭两个小时……“你不能想象，这样的孩子有多难带。”
噩运再次降临 弟弟也是孤独症
重度自闭症患儿即使经过康复，也很难回归正常生活。将来自己老了，斌斌怎么办？2017年，蔡玲和丈夫要了第二个孩子。“确实有过自私的想法，想着将来我们不在了，孩子还有个亲人。”第二个孩子辰辰依然是个男孩。辰辰从小就跟斌斌不一样，会说话、会笑，能跟人沟通，看起来“很正常”。一家人很欣喜，觉得生活总算有了阳光。
噩运却再次降临。“可能是已经带过一个这样的孩子，有经验了，总觉得这个孩子还是不太对。社交、学东西，都跟正常孩子不一样。”两三岁的时候，辰辰被带到医院检查，诊断结果让全家人再次陷入崩溃。“孤独症谱系障碍，比大宝症状轻，但还是孤独症。”
现在斌斌白天在康复中心，晚上接回家，辰辰白天在家门口上幼儿园，放学后蔡玲再把他接来康复中心上小课。爷爷奶奶年纪大了，丈夫要上班，照顾两个孩子的重担几乎都压在蔡玲肩上。每天要准时接送孩子，她没法正常工作，全家人的生活主要靠丈夫在工厂当工人的收入。尽管有政府民生工程补贴，日常生活依然捉襟见肘。工厂两班倒，一个班12个小时，为了挣加班费，丈夫周末从不休息。只有每个月夜班、白班倒班的时候会有一天“休息”，基本也在补觉。蔡玲有时候看见，丈夫的手是肿的，有时候贴着止疼膏，也没有别的办法。为了补贴家用，蔡玲在附近的餐饮连锁店干小时工，每个小时挣18元，一天干六个小时。虽然钱不多，她已经非常感激公司提供这样时间灵活的工作机会。工作不轻松，但是“心没那么累”。“照顾孩子，比工作累一万倍。”
最怕孩子丢了
斌斌快10岁了，从来没喊过一声“妈妈”。蔡玲也不奢望，只希望他能安静一点就好。实在受不了的时候，她带孩子去过医院，想开点药能让孩子睡得好点，再三跟医生说不能有副作用。孩子吃完药很快睡着了，蔡玲又心疼。“是药三分毒，孩子已经很可怜了，别再吃坏了身体。”药后来再没吃过。
9年来，蔡玲没有任何属于自己的时间，走到哪里都要带着孩子。最痛苦的时候，她觉得自己坚持不下去了。但睡一觉醒来，日子还得继续过。“孩子是无辜的，他自己也不想这样。”
斌斌很难控制自己的行为。有时候出门，看见想要的东西，就直接从别人手里抢。只要出门，蔡玲就紧紧拉着两个孩子的手。她最怕的就是孩子丢了，尤其是斌斌。“他不会说话，挨饿怎么办？要是抢别人东西，父母不在，人家打他怎么办？”