4岁的大亮和小亮是一对双胞胎。小兄弟虎头虎脑，胳膊腿儿像白生生的小藕节，笑起来特别可爱。但如果留心观察，会发现他们与同龄孩子的差别。“不与人对视或者时间很短，没有语言，没法与人交流……”大亮和小亮是孤独症谱系障碍儿童，他们的到来改变了妈妈李萍和全家人的生活。

双胞胎儿子确诊孤独症

大女儿9岁的时候，李萍意外迎来了二胎。出生时双胞胎体重低，两个孩子在医院住了很长时间的保温箱，还被下过病危通知书。好容易长到一岁多，却一直不会说话。“姐姐是2岁多才说话的，后来一切正常。所以我们一开始觉得问题不大。熟人也都安慰，‘贵人语迟’。”

一直到两岁多，小兄弟俩还是不说话，大人说话没有反应，没有对视，李萍慌了。带着孩子跑了几家医院，最终的诊断结果像一个噩梦。“孤独症谱系障碍，小宝是重度，大宝是中度。”

孤独症的发病机理至今成谜，李萍一直想不通孩子为什么会得上这个病。“之前没听说过这个病，家族里也没有任何人得过。”她带着孩子到处看病。鼠神经因子、神经节苷脂、针灸……听说有效就都去试试。针灸太痛苦，最后没坚持下去，孩子至今还有“心理阴影”。“一洗头就哭闹，就怕别人碰他的头。”

自己上厕所 教了快两年

照顾两个同样年龄的孤独症孩子，生活的每一天都写满艰辛。李萍的一天一般从早上5点半左右开始，做饭、给两个孩子穿衣服、洗漱、喂饭。几年下来，她可以十几分钟内给两个孩子穿好衣服。李萍家住蜀山区一个回迁小区，康复中心在西二环附近，她要在上午8点20分之前把孩子送到康复中心上课，最便捷的方式是骑电动车。前面一个，后面一个，“五花大绑”系几道安全带，有一回孩子还是差点掉下去，至今想起来心有余悸。一天的康复结束，晚上回家要喂饭，睡觉要挨个哄。如果夫妻俩分工，会稍微轻松一点。但孩子爸爸是在社区工作，疫情以来加班加点是家常便饭，最近几个月更是早出晚归，“几乎见不到人。”照顾两个孩子几乎全靠她一个人，常常要忙到11点多才能睡下。

对别的孩子来说水到渠成的事，对于孤独症孩子来说，要经过长期的训练。自己脱裤子小便，这个简单的动作，李萍和康复中心的老师教了快两年小哥俩才算基本学会。小亮是重度孤独症，教起来更难。上个月有一回，他在阳台玩，大便拉在地上，到处跑又踩了一屋子。沙发、床单、被子……李萍一件一件拆下来洗，一直洗到凌晨一点。“特别特别崩溃，但是没有任何办法。”

最难熬的时候 大声唱歌

李萍原来在合肥一家军工企业工作，曾经爱说爱笑爱唱歌的她是单位的“文艺达人”。《天路》《山路十八弯》，那么高的调子对她没难度。每次文艺晚会，总有她的节目，在集团比赛中还拿过奖。孩子越来越大，担心缺少系统的康复训练和陪伴情况会更严重，去年她辞了原来的工作，到春语儿童康复中心当了一名生活老师。李萍有教师资格证，她不领工资，但康复中心免除了两个孩子的康复费用，每天方便接送孩子，还能学习如何帮助孩子康复，李萍非常感激。

她最觉得亏欠的是大女儿。14岁的小姑娘早早就去住校，明年即将中考，一家人也没有更多的时间照顾她。“孩子特别懂事，知道家里困难，有时候给她零花钱她不要，说‘妈妈我钱还够用’。”

“当初要是不要二宝，现在的日子是不是也过得很好？”有熟人这么跟她说过，但李萍觉得，想这些没有用。孩子康复了两年，有了明显的进步，已经很不容易。最难熬的时候，她会带孩子去公园逛一逛，找个没人的地方大声唱歌。“所有的痛苦，那一刻暂时忘了。”

（文中残疾儿童及家长均为化名）

安徽商报融媒体记者 刘媛媛 邱红 /文 任逸玮/摄